Μπρους Γουίλις: Η σπαρακτική στιγμή που η Έμα Χέμινγκ έμαθε τη διάγνωση μετωποκροταφικής άνοιας
Η ανακοίνωση της διάγνωσης μετωποκροταφικής άνοιας (FTD) για τον Μπρους Γουίλις ήταν για τη σύζυγό του, Έμα Χέμινγκ, μια «σπαρακτική και τραυματική εμπειρία». Σε συνέντευξή της στο περιοδικό PEOPLE, η Χέμινγκ περιέγραψε τη στιγμή που οι γιατροί της ενημέρωσαν για την ασθένεια.
«Είμαι σίγουρη ότι ο γιατρός εξηγούσε τι είναι το FTD, αλλά δεν μπορούσα να ακούσω τίποτα. Ένιωθα σαν να με τρυπούσαν καρφίτσες, τα αυτιά μου βούιζαν. Είμαι βέβαιη ότι μας έδινε πληροφορίες, αλλά το μόνο που άκουσα ήταν: ‘Επικοινωνήστε ξανά και ορίστε ένα φυλλάδιο’. Ήταν μια σπαρακτική και τραυματική εμπειρία», ανέφερε.
Παρά το γεγονός ότι η διάγνωση έδινε εξήγηση για τις ανησυχητικές συμπεριφορές του συζύγου της, η Χέμινγκ ένιωσε αποσβολωμένη από την έλλειψη κατεύθυνσης και υποστήριξης μετά από αυτή. «Ήμουν ευγνώμων που καταλήξαμε σε διάγνωση, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια και το να μας στείλουν στον δρόμο χωρίς καμία υποστήριξη, τίποτα απολύτως, ήταν πραγματικά τραυματικό. Δεν συμβαίνει μόνο σε εμάς. Έτσι λαμβάνουν τη διάγνωση πάρα πολλοί άνθρωποι», εξήγησε.
Αναγκάστηκε να στραφεί στη δική της έρευνα στο διαδίκτυο για να κατανοήσει την κατάσταση και να βρει τρόπους αντιμετώπισης. «Κατέληξα να ψάχνω μόνη μου τι να κάνω», παραδέχθηκε, χαρακτηρίζοντας εκείνη την περίοδο «ζοφερή».
«Στην αρχή, η ζωή έμοιαζε πολύ σκοτεινή, μια συνεχής νότα πένθους και θλίψης», σημείωσε, περιγράφοντας το βάρος της φροντίδας του συζύγου της, την προσπάθεια να προστατεύσει την ιδιωτικότητά του και να μεγαλώσει τα δύο τους παιδιά, σχεδόν μόνη.
Ωστόσο, με τον καιρό βρήκε στήριξη στους γιατρούς και σε άλλους ανθρώπους που βίωναν παρόμοιες καταστάσεις. Μέσω της δημόσιας τοποθέτησής της, άρχισε να βρίσκει σκοπό και να μοιράζεται την εμπειρία της. «Στην αρχή φοβόμουν να πω οτιδήποτε σε οποιονδήποτε. Ένιωθα ότι αυτό που συνέβαινε, συνέβαινε μόνο σε εμάς. Συνειδητοποίησα ότι θα ήταν ωφέλιμο να μιλήσω, να ευαισθητοποιήσω τον κόσμο ώστε να πηγαίνουν πιο γρήγορα στον γιατρό, να διαγιγνώσκονται νωρίτερα, να συμμετέχουν σε κλινικές δοκιμές», δήλωσε.
Αυτή η πορεία την οδήγησε στη συγγραφή του βιβλίου The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path, έναν πολύτιμο οδηγό για οικογένειες που αντιμετωπίζουν νευροεκφυλιστικές ασθένειες. «Έγραψα το βιβλίο που θα ήθελα να μου είχαν δώσει την ημέρα που λάβαμε τη διάγνωση», ανέφερε.
«Η φροντίδα είναι δύσκολη και υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που την αναλαμβάνουν με ελάχιστη ή καθόλου υποστήριξη. Ο μόνος τρόπος να τα καταφέρω είναι να βοηθήσω κάποιον άλλο να νιώσει λιγότερο μόνος», κατέληξε η Έμα Χέμινγκ.
